“Terminalizëm”: Si i diskriminojmë ata që vdesin

Kur jeni duke vdekur, ju vendosen në një bujtinë. Shpesh, ky është një bujtinë e vërtetë, me tulla dhe llaç me kujdes paliativ dhe mbështetje psikologjike. Sidoqoftë, në raste të tjera, bujtina është metaforike. Të sëmurët terminal injorohen nga ata që janë shumë të vështirë ose të frikësuar për t'u përballur me ta. Atyre u thuhet të mos punojnë ose të sforcohen sadopak. Të vdekurit ekzistojnë si fantazma dhe jetojnë në hapësirën e varur midis shoqërisë dhe “në rrugëdalje”. Kur të thuhet se do të vdesësh, bëhesh i padukshëm.

Kjo e ka shtyrë filozofin Phillip Reed të krijojë shprehjen “terminalizëm”. Për Reed, terminalizmi “është diskriminim ndaj të vdekurve, ose trajtimi i të sëmurëve terminalë më keq sesa do të prisnin të trajtoheshin nëse nuk do të vdisnin”. Me fjalë të tjera, ai përfshin trajtimin e atyre në një bujtinë – fjalë për fjalë ose metaforikisht – si qytetarë të dorës së dytë.

Këtu shikojmë tre shembuj të terminalizmit dhe shqyrtojmë se deri në çfarë mase, nëse fare, mund të justifikohet.

Sa shpejt po vdes?

Është e zakonshme dhe gjallëruese ekzistenciale të thuash, “Të gjithë po vdesim.” Nëse jeta shihet në termat e një numri të kufizuar rrahjesh zemre, ne të gjithë po kalojmë rrugën drejt varrit. Por nëse duam të diskutojmë të drejtat e të sëmurëve terminalë, duhet të përkufizojmë “vdekjen” pak më nga afër. Reed zvogëlon ata që kanë gjasa të vdesin në një periudhë jashtëzakonisht të shkurtër; ka pak për të thënë për diskriminimin ndaj dikujt në tryezën e operacionit ose që rrjedh gjak në një fushë beteje.

Reed argumenton se ata që do të vdesin së shpejti nuk janë “socialisht të spikatur”, që do të thotë se gjendja e tyre e vdekjes nuk do të jetë aq e gjatë sa të ndikojë në marrëdhëniet shoqërore, normat shoqërore ose qëndrimet ligjore. Siç thotë ai, “për shkak se anëtarësimi në grup është, sipas definicionit, jashtëzakonisht jetëshkurtër, ai nuk mund të luajë një rol në një gamë të gjerë kontekstesh sociale për asnjë person.”

Prandaj, nëse flasim për diskriminimin si një fenomen social, duhet të flasim për ata që kanë qenë të sëmurë përfundimisht për një kohë të gjatë sa të përjetojnë një lloj diskriminimi. Reed pak a shumë pajtohet me pozicionin e vendosur ligjor të SHBA-së dhe shumë në Perëndim, në të cilin “i sëmurë përfundimisht” përkufizohet si kushdo që do të vdesë në gjashtë muajt e ardhshëm nga një sëmundje.

Terminalizëm i përditshëm

Në një artikull për Revista e Etikës MjekësoreReed vazhdon duke renditur shembuj të terminalizmit në sistemet tona ligjore dhe sociale. Këtu, ne shikojmë në tre.

Shumë e shtrenjtë për t'u shqetësuar. Nëse dëshironi të merrni kujdesin bujtinë, i cili është jashtëzakonisht paliativ, duhet të jeni në gjashtë muajt e fundit të jetës suaj. Megjithatë, nëse merrni kujdes bujtinë, do të ndaloni marrjen (ose nuk do t'ju ofrohen) barna që zgjasin jetën, edhe kur ato barna kanë efekte paliative. Pse të shqetësoheni për të humbur para duke i zgjatur jetën dikujt kur vdekja e tyre është e pashmangshme? Për më tepër, 78% e bujtinave amerikane largoni pacientët që kërkojnë kujdes me kosto të lartë. Por, siç thotë Reed, “Ekziston një konsensus i fortë shoqëror që njerëzve nuk duhet t'u mohohet kujdesi i nevojshëm mjekësor thjesht bazuar në koston, dhe megjithatë kjo ndodh rregullisht për ata që vdesin (të paktën nëse ata gjithashtu kanë nevojë për kujdes në bujtinë).

Protokollet e alokimit. Gjatë COVID, shumica e sistemeve spitalore zhvilluan rregulla për shpërndarjen e barnave dhe aparateve për shpëtimin e jetës. Ata që po vdisnin ishin në fund të listës. Kur një institucion vuan nga burime të kufizuara të kujdesit shëndetësor, siç janë organet për transplantim, ata shpesh do të jenë të njëanshëm ndaj të sëmurëve terminalë. Reed kritikon protokollet që i japin përparësi zgjatjes së jetës mbi cilësinë e jetës, pasi ato nënvlerësojnë në mënyrë implicite nevojat imediate të pacientëve që po vdesin.

Ligjet “e drejta për të provuar”. Ndërsa këto ligje në dukje fuqizojnë pacientët me sëmundje terminale për të hyrë në trajtime eksperimentale, ato gjithashtu theksojnë një paradoks. Ato japin një liri të caktuar vetëm kur pacienti është konsideruar përtej ndihmës së mjekësisë konvencionale, duke i ulur potencialisht në statusin e subjekteve të testimit kur opsionet e kujdesit tradicional janë shteruar.

Reed sugjeron një eksperiment të dobishëm mendimi për të nxjerrë në pah paragjykimet në secilin rast. Ai shkruan: “Është e lehtë të shihet diskriminimi nëse i ndryshojmë kriteret e përshtatshmërisë në një grup tjetër shoqëror: nëse do të thoshim se (sa më sipër zbatohej) ekskluzivisht për pakicat racore ose njerëzit trans, mesazhi do të ishte se nuk na intereson mbrojtjen e pakicave racore ose trans njerëzve.” Ne nuk kujdesemi për mbrojtjen e të vdekurve.

Duke justifikuar terminalizmin

Reed beson se shumë njerëzve do ta kenë disi qesharake t'i quajnë këto raste një lloj diskriminimi. Kur paraqiten me burime të kufizuara, sigurisht që është më mirë të përqendrohemi tek ata që kanë më shumë jetë? Me fjalë të tjera, a nuk është në rregull të vlerësohet jetëgjatësia mbi të vdekurit?

Reed e quan këtë një “paragjykim terminalist” strukturor, me pak justifikim filozofik për të. Ai argumenton se “shumë prej nesh priren të mendojnë, në mënyrë eksplicite ose të nënkuptuar, se një jetë e vlefshme përfshin si llojin e jetës që ka një të ardhme dhe gjithashtu i mundëson një personi të 'kontribuojë kuptimplotë' në shoqëri”.

Ne nuk duam ta shohim veten si mizorë apo paragjykues. Ne nuk duam të pranojmë që ne privatisht dhe shoqërisht po zhvlerësojmë jetën njerëzore bazuar në paragjykimet tona terminaliste. Njerëzit që vdesin janë gjithashtu qenie njerëzore. Ata kanë vëllezër dhe motra; djemtë dhe vajzat; ose gratë dhe burrat. Ata lexojnë libra, shikojnë TV, flasin, qeshin dhe kujtojnë. Nëse të gjithë njerëzit kanë të drejta, edhe ata që vdesin kanë të drejta. Ata janë të vlefshëm në vetvete, jo për ndonjë “kontribut” abstrakt, të panjohur që mund të japin. Siç thotë Reed, “Arsyeja që terminalizmi ka rëndësi është se personat që vdesin kanë rëndësi.”